Séjour au CHU.
septembre 8th, 2010
Séjour au CHU.
Vue de ma chambre qui était juste en face de cette « Institut de neuroscience ». J’ai pu constater qu’il fonctionnait, jour et nuit, et ceci même le dimanche après midi. Fini en 2007, époque de mon dernier passage au CHU, lors de l’adoption de ‘’mon’’ orpheline’’.
Le bâtiment Edmond J. Safra - livré au printemps 2007 – constitue la partie visible du Grenoble - Institut des Neurosciences. Il s’agit d’un bâtiment de recherche de 6000 m2 financé dans le cadre 12ème Contrat de Plan Etat Région (CPER) dans son volet Recherche, construit par l’Université Joseph Fourier qui assure la maîtrise d’ouvrage, en partenariat avec l’Inserm et le CHU de Grenoble, le Ministère de l’Education Nationale de l’Enseignement Supérieur et de la Recherche, la Région Rhône-Alpes, la Communauté d’Agglomération Grenobloise (La Métro) et la Ville de Grenoble.
Tout d’abord, qu’est ce qu’une myasthénie ? Tout muscle pour bouger reçoit un ordre de son nerf. Celui-ci envoie au muscle un acide (acétylcholine) sur son récepteur. Je produis des anticorps qui se posent sur ce récepteur, ne permettant plus à cet acide de faire son travail. Chez moi, le point principal où ces anticorps font la pose, est justement le pharynx et sur le muscle qui active la porte du ‘’conduit alimentation’’, même si, en ce moment, les mollets doivent aussi être un peu touchés.
Je suis arrivé au CHU, pour aller aux soins intensifs, car pour cette myasthénie, la crainte est toujours de voir, le conduit respiration subir le même effet. La première question est : ‘’Difficulté à respirer ?’’ Comment puis-je répondre alors que j’en ai, dû à l’asbestose (35%), comment puis-je estimer si c’est à cause de la myasthénie. Traitement immédiat :’’ énorme piqure’’ pour requinquer, puis pose d’un cathéter et perfusion de chlorure de sodium avec un peu de potassium. Le soir, au repas 2 mestinons avec un mopral. Nuit sans sommeil, car dans cette immense salle (3 lits avec énormément de place autour de chaque lit) se trouvait un homme avec d’énormes difficultés respiratoires.
Le lendemain après midi, je quittais les soins intensifs pour aller au service neurologie normal, juste au dessus. Là, j’ai eu en plus du chlorure de sodium, des perfusions de tégéline, 3 ‘’petites bombonnes’’, le 1er jour, puis 4 les 3 jours suivant. 15 doses à 350 euros la dose, soit 5250 la “cure”. Pour absorber ces 4 fioles, si la première était à 8 heures, la dernière finissait vers 16-15 heures suivant le goutte à goutte imprimé. Et en même temps, le chlorure de sodium continuait même la nuit, jusqu’à 9 heures lundi matin, alors que je quittais le CHU à 14 heures.
En même temps, le mercredi, jeudi, j’avais 2 mestinons à prendre le matin, le midi et le soir, mais le vendredi, samedi et dimanche, je passais à un mestinon, matin, midi et soir, comme en ce moment. Que vous dire de plus, que le personnel, dont je connaissais déjà une partie, est vraiment très dévoué, même si parfois ils sont débordés. Surtout quand il faut changer et laver les grabataires.
Voila, exactement comment se sont passées ces 6 jours. Le chlorure de sodium en continu vous oblige d’aller souvent uriner, alors les nuits n’étaient pas de tout repos.
PS : je ne vous parle pas des prises de sang pour analyse, ni de l’insuline (2 unités) que je recevais le soir. Ce n’est que des petites choses….
En face, à l’institut, je vous assure que le travail est presque continu, il y avait beaucoup de fenêtres éclairées, y compris le dimanche. J’espère qu’ils trouveront des remèdes avec moins d’effets secondaires.
Ciao et repos maintenant.
